Berliner Tageszeitung - La fiaba di Igor e Lea racconta una rara malattia del fegato

Il riccio Igor e l'istrice Lea hanno un nemico da sconfiggere: un terribile drago con artigli feroci e la lingua di fuoco. I loro cari soffiano parole coraggiose per aiutarli e i due protagonisti troveranno nel bosco un aiuto prezioso e inaspettato. Questi i personaggi immaginati dalla scrittrice Emanuela Nava e illustrati da Marco Brancato per sensibilizzare a una rara patologia del fegato che colpisce i più piccoli, creando problemi del sonno, la Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (Pfic). Le Pfic sono un gruppo di malattie colestatiche rare che insorgono più spesso durante l'infanzia alterando il normale flusso della bile verso l'intestino, con sintomi invalidanti che interferiscono con le attività quotidiane, peggiorando le condizioni di vita dei piccoli pazienti. "Partecipare alla nascita di questo albo illustrato ci è sembrata la via giusta perché le parole coraggiose possano raggiungere tutte le nostre famiglie", commenta Francesca Lombardozzi, presidente dell'associazione Pfic Italia Network. Il percorso editoriale è nato da gruppi di ascolto che hanno coinvolto le famiglie con piccoli pazienti. "Le malattie rare - spiega Patrizia Zerbi, direttrice editoriale di Carthusia Edizioni - sono come mostri mitologici, se ne sente parlare al pari di storie lontane e quando capitano catapultano in un mondo che sembra fuori dalla realtà, diventando spaventose, quanto un incombente drago sputafuoco. Per questo abbiamo pensato che per affrontare un argomento così delicato servisse una fiaba". "La natura complessa di questa malattia e la rarità dei casi ostacolano la diagnosi, la ricerca di cure efficaci e l'accesso a terapie adeguate. In questo scenario - commenta Giuseppe Maggiore, medico di Epatologia e Clinica dei Trapianti, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma -. Per questo la cooperazione tra i medici, i pazienti, le associazioni di pazienti e la società intera è fondamentale". Fino a poco tempo fa l'unica terapia efficace per il trattamento delle Pfic era il trapianto di fegato, spiega Angelo Di Giorgio, medico dell'Unità di Epatologia e Gastroenterologia pediatrica dell'Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, "ma da un anno abbiamo a disposizione un'arma, che rende possibile trattare efficacemente i sintomi invalidanti, come il prurito". La fiaba, realizzata con il supporto incondizionato di Ipsen Italia, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative, è stata presentata in occasione del congresso nazionale della Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (Sigenp) che si è svolto in questi giorni a Palermo. "In Ipsen abbiamo creduto fin da subito in questo progetto, perché rispecchia il nostro approccio, che va oltre il farmaco e si fonda su tre elementi: la testa, il cuore e le mani", conclude Patrizia Olivari, presidente e amministratore delegato di Ipsen Italia. Un'edizione speciale di 1.250 copie sarà distribuita gratuitamente alle famiglie con Pfic e, da febbraio 2025, l'albo illustrato sarà nelle librerie.

N. Nilsson--BTZ