Berliner Tageszeitung - In Italia 4.000 malati di emofilia, mercoledì Giornata mondiale

Si ricorda mercoledì 17 aprile la 20/ma Giornata mondiale dell'Emofilia, malattia rara di origine genetica che nel mondo colpisce circa 400 mila persone e in Italia 4mila anche se il numero reale, secondo un recente studio pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, potrebbe essere addirittura il triplo. Nel nostro paese, secondo l'ultimo rapporto dell'Istituto Superiore di Sanità sulle coagulopatie congenite, i pazienti colpiti da malattie emorragiche congenite sono in totale 9.784. Di questi, circa il 30% hanno l'emofilia A (circa 3.300) e il 7,2% l'emofilia B (poco più di 700). Questi sono alcuni dei dati emersi nel corso del convegno "Io conto! MEC: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione", promosso da FedEmo a Roma. "L'emofilia è una malattia congenita che comporta un serio rischio emorragico. È tra le malattie rare, una delle più diffuse", sottolinea Rita Carlotta Santoro, presidente dell'Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice). "Negli ultimi anni ci sono stati notevoli miglioramenti dal punto di vista terapeutico - aggiunge - Siamo passati dall'avere negli anni Novanta i primi concentrati ricombinanti, all'arrivo delle nuove molecole ad emivita estesa e poi alle terapie non sostitutive, che fanno il modo che il paziente possa avere un'emostasi sufficiente a prevenire la gran parte delle emorragie". "La grossa novità è che da pochissimo è stata approvata la terapia genica, per il momento per l'emofilia A ma seguirà anche quella per l'emofilia B", conclude Carlotta Santoro.

P. O'Kelly--BTZ